Att tala med barn om sällsynta diagnoser - Puhutaan lapsen kanssa harvinaisuudesta (tvåspråkigt seminarium)

Att tala med barn om en sjukdom eller en diagnos kan vara svårt - eller är det så?
Kom med på vårt seminarium/ webbinarium och ta del av olika synvinklar på barns rätt till att vara delaktiga i frågor som rör dem själva, deras vård och välmående. 

Tid: onsdag 12.11 kl. 12:00-16:00
Plats: Folkhälsans huvudbyggnad i Helsingfors eller digitalt
För vem: Alla som berörs av temat
Arrangörer: Folkhälsans förbund och Harvinaiskeskus Norio

Program

12:00-12:10 Tervetuloa – Välkommen. Annika Nyman (Folkhälsan)

12:10-12:30 Lapsen oikeus osallistua ja vaikuttaa – Barns rätt att delta och påverka
Kirsi Pollari
Erityisasiantuntija, kansallinen lapsistrategia (STM)
Specialsakkunnig, nationella barnstrategin (SHM)
finskspråkig föreläsning, suomenkielinen puheenvuoro

12:30-13:00 En förälders erfarenheter. Vanhemman kokemuksia.
Mia Grönlund
svenskspråkig taltur, ruotsinkielinen puheenvuoro

13:00-13:45 Ajatuksia ja kokemuksia lasten osallisuudesta ja kohtaamisesta lääkärin vastaanotolla - Tankar och erfarenheter kring bemötande av barn på läkarmottagningen
Sonja Strang-Karlsson
Dosentti, erikoislääkäri (perinnöllisyyslääketiede, lastentaudit), (HUS)
Docent, specialistläkare (klinisk genetik, barnmedicin), (HUS)

Maija Seppä-Moilanen
Lääketieteen tohtori (LT), erikoislääkäri (lastentaudit ja lastenneurologia)
Medicine doktor, specialistläkare (barnmedicin och barnneurologi)
(HUS Uusi lastensairaala)

Tvåspråkig taltur, kaksikielinen puheenvuoro

13:45-14:15 Kahvitauko - Kaffepaus

14:15-14:35 Att tala med barn om sjukdom - Sairaudesta puhuminen lapsen kanssa
Susanna Back (Folkhälsan)
svenskspråkig föreläsning, ruotsinkielinen puheenvuoro

14:35-15:00 ”Onko sillä se kromosomimuutos maanantaisinkin?” – sisaruksen tarve tietoon eri elämänvaiheissa.
”Har han diagnosen på måndagar också?” – syskons behov av information i olika livsskeden.
Ulla Parisaari
Perinnöllisyyshoitaja (Harvinaiskeskus Norio)
finskspråkig föreläsning, suomenkielinen puheenvuoro

15:00-15:45 "Kyllähän lapsi sen nyt tietää!" - Lapsen kokemus ja Harvinaiskeskus Norion lastenkirjat - ”Nog vet barn detdär själva också!” – Ett barns erfarenheter och Harvinaiskeskus Norios barnböcker
Pihla Palonen, 10.v & Sanna Kalmari, Harvinaiskeskus Norio
finskspråkig taltur, suomenkielinen puheenvuoro

15:45-16:00 Yhteenveto - Sammanfattning